SMA患者心理健康挑战与就业路径优化策略研究
周俊章 吴峰屹 柳思宇 

中国地质大学（武汉），湖北武汉，430074；

摘要：脊髓性肌萎缩症（SMA）作为一种罕见遗传性神经肌肉疾病，患者长期面临身体功能退化与社会参与受限的双重挑战。本研究基于面向全国范围内SMA患者征集的179个有效问卷数据，结合定量与定性分析方法，系统探究SMA患者心理健康现状、影响因素及干预路径，旨在为优化全病程管理与社会支持体系提供科学依据。

本次调查主要采取问卷调查法、深度访谈法和观察记录法。问卷有效回收率96.76%。运用SPSS进行信效度检验（Cronbach’s α=0.797，KMO=0.785）、基本描述性统计分析、差异性分析、多重响应分析、Logistic回归。综合归纳和总结了显著影响造成患者心理问题、改善心理问题和预防心理问题的多方面因素。

调查结果显示，SMA患者的心理健康状况严峻，导致心理韧性较弱、产生负面影响的关键因素包括生理方面的疼痛，社会方面的经济压力、依赖他人照顾及缺乏社会支持等以及医疗支持缺口。我们对模型进行验证与预测，Logistic回归显示，依赖他人照顾与缺乏社会支持是心理问题的独立风险因子。基于调查结果，我们提出了相应的政策与实践建议，包括社会支持强化、政策落地保障、公众意识提升等方面。

关键词：SMA；心理健康；就业；干预路径

参考文献

[1]杨东铃,阮毅燕.脊髓性肌萎缩症治疗研究进展[J].中国当代儿科杂志,2022,24(02):204-209.

[2]王桢颜,郇建立.罕见病患者家庭的压力分析及社会工作介入路径探讨[J].重庆医学,2020,49(14):2415-2417..